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「很難治好！」阮彬開口道。尿素循環障礙是一組由於由於先天酶缺陷引起的以高血氨為特征的遺傳代謝障礙性疾病.尿素循環障礙會導致糖尿病，糖尿病酮症酸中毒，高血糖高滲綜合征，低血糖症，痛風。由於血腦屏障發生障礙，腦組織受生化內環境的影響，發生代謝變化，導致腦功能障礙。

「尿素循環障礙的原因有代謝障礙和代謝旺盛等，在尿素循環障礙的治療上，目前主要辦法是葯物降氨、血液透析等，另外也要注意飲食上低蛋白飲食，而且這種病還特別的嚴重，其預後差，死亡率高。」

「簡單點說就是說尿素循環障礙無法將蛋白質分解後產生的氨排出體外，目前的治療方法主要以限制蛋白質攝取，並配合降低血氨的葯物，以避免血氨急性上升為主。也就是說你的孩子只能依靠葯物控制血氨值！」郭輝也是解釋道。

「啊？治不好？」男的聽了之後臉色劇變！

怎么會這么嚴重？

女人聽了之後也是頓時哇的一聲哭了出來，太難受了！

這個結果她們難以接受。

「老婆，沒事，有葯物可以控制就是有機會！我們不能放棄！」男的看到老婆哭了起來連忙安慰起來。

「我們還有一個很不好的消息要告知你們一下，孩子的治療費用可能很高！」兒科住院總想了想還是開口道。

「目前治療這個病最好的葯物是苯丁酸甘油（ravicti），不過這個葯非常的貴，是天價葯！一年的治療費用的話大概是80萬美元一年，那就是500多萬rmb！」

「什么？500多萬一年？」90後夫婦聽了之後，忽然就感覺天旋地轉起來，女的差點一口氣沒有緩過來！男的也是聽得愣在原地！

「當然，這種葯雖然效果最好，但是價格也是最高的，如果用其它一些差一點的葯，大概一年也要一百多萬。」

「不說500多萬！就算是一百多萬一年，我們也承擔不起啊！」男的臉色煞白，一臉的頹廢起來。

一年一百多萬的治療費，怎么治療？

他們拿什么治療？他月薪才五萬塊！算是高級白領了，但是面對著天價葯費，他根本就承擔不起啊！

孩子才不到一個月大，以後呢？每年一百多萬？只有富豪才能承擔得起吧！

「這個……我們也很無奈，這個病我們目前的確是沒有什么辦法治愈。」郭輝歉意的道。

他們也很想救人！

但是，沒辦法！

看著絕望的這一對90後夫婦，阮彬心中感慨萬千！

他知道，遇到這種罕見的病，需要罕見的葯去治療，對於任何一個家庭來說，都是巨大的負擔巨大的痛苦，巨大的絕望！

至於這種天價葯，世界上還真不少！

比如排名第一的glybera，專門治療脂蛋白脂酶缺乏遺傳病，一年的費用是121萬美元一年！

第二名就是上面那個！

第三名叫spinraza，治療脊髓性肌萎縮，年治療費75萬美元，該產品是一個不折不扣的天價葯物。百健艾迪采取了「階梯」降價措施，盡管第一年費達75萬美元，第二年則可降一半。spinraza不光是天價葯，還是重磅葯，2017年銷售額已經達到8.84億美元。

除了以上那些，還有很多天價葯……

所以某部電影說了，窮病，沒法治！

雖然聽起來很難受，但是它很現實！

想到這里，阮彬忽然就想到了自己正在研究的治癌葯！如果等自己的治癌葯問世，他覺得，價格不能太高！能讓大部分人都能承受的起，比如5萬到十萬的售價。這個價格！就算是借錢，砸鍋賣鐵，很多家庭都能用得起！

至於他豐凶中葯賣30萬！這葯不是救命，而是為了變美，性質不一樣。所以價格高一點無所謂。

「你們是先去兒科那邊住院，還是再考慮一下？」兒科住院總關心的問道。

「我先跟家里聯系一下吧。」男人神情有些木訥的道。

「行。」

阮彬看到這里，嘆息一聲，走出郭輝的坐診室。

回到自己的坐診室之後，阮彬打開了系統！

「系統！」

系統積分：4.7萬